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Un mondo migliore: nuovo anno migliori prospettive per il sociale

MOLFETTA 29/12/2016

Il 2017 è alle porte e l'associazione "Un Mondo Migliore" è orgogliosa di presentare alla città di Molfetta una nuova realtà associativa con il fine di prendersi cura del disabile e tutelarlo.

L' associazione ubicata in via Rosa Picca 52 ed è già operativa, avrà come obiettivo quello di rimuovere tutte quelle barriere burocratiche che rendono macchinoso il godimento di diritti Sociali rivolti a soggetti affetti da disabilità.

L'ascolto psicologico, consulenza legale, disbrigo pratiche per ricorsi e sportello informativo sono le "punte di diamante" di questa associazione e per la città di Molfetta. L'incrocio della professionalità e della competenza saranno un sostegno concreto di promozione al diritto di salute e di uguaglianza.

La Presidente, nella persona di Caputi Dorotea, informa che l’associazione è impegnata già da mesi in una raccolta fondi a favore di un bambino di Terlizzi Felice Guastamacchia di appena quattro mesi e mezzo affetto da una malattia genetica rara che colpisce la pelle chiamata EPIDERMOLOSI BOLLOSA. Dopo i diversi appelli fatti dalla famiglia sui giornali che chiedevano aiuto “Dateci una mano! Nostro figlio Felice è nato con l'Epidermolisi Bollosa Distrofica”. L'unico centro capace di darci una speranza è negli Stati Uniti. Servono tantissimi soldi, purtroppo precisamente un milione e mezzo di euro per pagare il protocollo di terapia sperimentale praticato nella Università del Minnesota, negli Stati Uniti, unica speranza guarigione per il piccolo.

"La nostra associazione si è messa subito all’opera contattando la famiglia e dando la nostra piena disponibilità a sostenerli facendo attività di raccolta fondi a favore del piccolo. La famiglia ci ha autorizzato come centro per la raccolta fondi."

L’Epidermolisi Bollosa è una malattia rara genetica che colpisce la pelle è una malattia progressiva che man mano va peggiorando fino a portare in alcuni casi alla morte. Si manifesta con delle vescicole e in alcuni casi possono essere più grandi bolle, disfagia in seguito alla rottura di esse. Alla rottura di esse provocano bruciore e senso di ustione. Questa malattia è poco conosciuta e viene chiamata anche bambini “farfalla”, a causa della fragilità della loro pelle paragonabile alle ali di farfalla ti strappa la pelle di dosso e ti lacera le mucose. Al momento non c’è cura per le cause, ma il protocollo ufficiale mette a disposizione solo i bendaggi.
In Minnesota, negli Stati Uniti, esiste però una sperimentazione che potrebbe permettere di rallentare la malattia fino alla cura definitiva,il trapianto della pelle. Il bambino appena nato, alcuni esami diagnostici non hanno lasciato scampo aveva una totale assenza del collagene VII per una malformazione genetica.

La nostra associazione oltre ad essere punto di raccolta fondi autorizzato, il giorno 6 gennaio 2017, dalle ore 9:30 alle 13:00, organizza un banchetto solidale presso il Corso Umberto (altezza Galleria Liborio Romano) per il piccolo Felice il ricavato verrà devoluto al piccolo Felice per sottoporsi alla sperimentazione. L' associazione augura alla cittadinanza un proficuo anno nuovo.